ME SIENTO FELIZ A PESAR DE LA ELA

ME SIENTO FELIZ A PESAR DE LA ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Como ya sabéis todos los que me conocéis, soy un afectado (como aproximadamente unos 4.000 enfermos en toda España) por la ELA, de nombre, y Destructiva Enfermedad, de apellidos. Aunque no sé si la tengo yo, o me tiene ella a mí.

Enfermedad para la cual no existe medicación para su control, porque, según dicen los doctores, no todos los enfermos son afectados igualmente, por lo que cuesta mucho más dar con el origen que la desencadena. Es cierto que a todos no les afecta de la misma forma, ya que algunos compañeros que fueron diagnosticados más o menos cuando lo fui yo, ya no están con nosotros, y a otros les afecta más lentamente. Yo estoy en medio de los dos casos. No muevo ninguna parte del tronco, excepto un dedo de la mano derecha, con el cual cliqueo el ratón del ordenador, ¡para algo me sirve! También muevo un poco el cuello y con la cabeza puedo controlar el movimiento del cursor en el monitor, mediante un dispositivo que reconoce mis gafas. ¡Ah! También puedo hablar, a pesar de haberme hecho la traqueo.

En cierto modo no me puedo quejar. Pero sí lo hago con respecto a las investigaciones (totalmente desconocidas) de las grandes multinacionales farmacéuticas. Como somos pocos enfermos, no es económicamente interesante investigar para poder sacar alguna medicación, ya no digo que nos cure, pero que paralice su avance, como hicieron con el SIDA. Todos los gobiernos, a nivel mundial, deberían, en vez de pelearse entre sí, tomar la decisión de “recomendar” a las grandes farmacéuticas que utilicen, o aporten, un porcentaje de sus ganancias a la investigación de enfermedades minoritarias como es la ELA. Todos somos sus clientes. Compramos sus productos pagándolos directamente en farmacia o mediante receta médica, que también pagamos con nuestros impuestos. Y como todo negocio, debería mirar un poco por sus clientes.

Me despido con música. Pablo Alborán canta “Vívela” a mí me sugiere mucho y me 

anima. Un saludo para todos, y decíos a vosotros mismos, cómo me digo yo, RESISTIREEEEEEE. Hay que tener esperanza en la ciencia.